Cancer free – mit einem großen ABER

Eigentlich sollte ich mich über die neue Diagnose cancer free freuen. Doch das geht nicht, denn so positiv wie sich das anhört ist es nicht. Denn Cancer free heißt lediglich: kein Tumor mehr in der Brust. Mehr nicht. Es heißt nicht, ich bin geheilt. Es heißt nicht, die Chemo hat alle Tumorzellen eliminiert.

Doch von vorn: Ich hatte am Freitag mein Gespräch bei der Stationsärztin. Sie teilte mir den pathologischen Befund mit. Zunächst klang alles ganz gut. Sie sagte, im entnommenen Gewebe wurden lediglich abgestorbene Krebszellen festgestellt. Und die nicht so gute Nachricht: In einem Lymphknoten wurden einzelne Krebszellen gefunden. Da diese aber nicht im Verbund auftreten, ist der Lymphknoten als nicht befallen einzustufen. Ich müsse noch nicht einmal bestrahlen lassen.

Uff, das war eine Bombe. Ich nahm an, dass meine Lymphknoten frei von Krebszellen seien. Dann die nächste Bombe. Ich fragte, ob auch der Satellit entnommen worden sei, so wie besprochen. Das könne die Ärztin nicht sagen. Sie war nicht im OP dabei.

Nach dem Gespräch war ich sehr traurig. Cancer free – das tröstet wenig, wenn man weiß, dass die Krebszellen es schon in die Lymphknoten geschafft haben.

Einen richtigen Schlag bekam ich daheim. Ich habe mir dort erst den genauen Befund der Pathologie durchgelesen und später auch mit Susann besprochen. Sie kennt sich aufgrund ihrer Erkrankung auch sehr gut mit den Begrifflichkeiten aus.

Und da stand dann doch tatsächlich etwas von „vitalen Tumorzellen“ im entnommen Gewebe. What? Die Ärztin hat mir doch das Gegenteil erzählt. Und es stand die Diangnose Lymphangiosis Carcinomatosa.

Weil wir ahnten, was das heißt, versuchte ich die Ärztin aus der Klinik ans Telefon zu bekommen. Es gelang mir zwei Stunden lang nicht. Inzwischen hatte ich aber einen Treffer in der Pathologie. „Ja, da waren lebende Zellen, die schon in die Lymphgefäße eingedrungen sind. Ja, im entnommenen Gewebe aus der Brust. Ja, sie haben noch vitale Zellen in der Brust.“ Bähm. Das war ein Brett vor dem Kopf.

Viele Tränen später folgte das Gespräch mit besagter Ärztin: Zunächst tat sie so, als hätte sie mir das genau so erklärt. (Anm.: Nein, hat sie nicht.). Jetzt meinte sie, das Gewebe würde ja nach der Entnahme nicht mehr leben, deshalb seien auch die Zellen tot. Was???

Ich fragte sie, worauf sich die Analyse bezieht – auf das gesamte entnommene Gewebe oder nur auf einen Teil. Sie meinte, die Zellen seien nur im Bereich der Stellen des ehemaligen Tumors gefunden worden. Der Resektionsrand sei sauber, also frei von Tumorzellen.

Mich ließ das Thema nicht mehr los. Wo steht im Befund etwas von Resektionsrand? Wo ist die Formel? Da steht nichts. Denn diese Angabe müsste wohl unter dem Buchstaben R aufgeführt sein.

Möglicherweise hat man das auch gar nicht in dieser Weise untersucht, weil im MRT ja schon kein Tumor mehr zu sehen war. Also habe ich beim Krebsinformationsdienst angerufen. Am Wochenende erreicht man ja leider keine Ärzte, die einem den Befund und die aufgeführten Kürzel genau erklären können. Letztendlich hat mich das auch nicht viel weitergebracht.

Warum ich das so genau wissen will? Nun, weil es um den Satelliten geht. Ob man in diese Richtung operiert hat, steht nicht in den Unterlagen.

Dass so operiert werden soll, war so abgesprochen. Zumindest mündlich zwei Mal. Und der zweite Herd  (Satellit) wurde nie markiert. Und nun nach der OP ist der Bereich erst recht nicht mehr zu finden, falls er denn in der Brust belassen wurde. Sprich: Wenn das Gewebe, wo der ehemalige Tumor war, noch vitale Zellen aufweist, dann doch sicher auch der Satellit. Oder? Und was ist mit dem Mikrokalk? Wurde er entfernt? Auch davon wurde ich nicht in Kenntnis gesetzt.

Ich bin sauer und mega traurig zugleich. Mir wurde eine Assistenzärztin geschickt, die mir den Befund meines Erachtens nach falsch bzw. nicht ganz richtig erklärt hat. Sie sprach von toten, von abgestorbenen Zellen, die Pathologin sagte im Gespräch, dass es sich aber um lebende Tumorzellen handelt. Um so schlimmer die Diagnose: Lymphangiosis Carcinomatosa. Die hat mir besagte Ärztin verschwiegen.

Für meine weitere Therapie hat das offenbar keinen Einfluss, wie mir der Krebsinformationsdienst mitteilte. Es folgen Bestrahlung und Herceptin, wenn es nach den Ärzten geht.

Doch will ich das? Ich habe mich eingelesen, was diese neue Diagnose betrifft. Und glaubt mir, das war erschütternd.

Ich finde das alles gelinde gesagt unverantwortlich, dass ich so widersprüchliche Aussagen erhalte.

Und das nach all dem Hin- und Herüberlegen und Entscheiden.

Nun, was kann ich machen?

  1. Ich werde mit Chirurg 1 reden und eine Erklärung fordern.
  2. Ich denke wieder über Mastektomie nach.
  3. Will ich die Lymphknotenzone bestrahlen lassen?
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6 Gedanken zu “Cancer free – mit einem großen ABER

  1. Ohje. Man sollte meinen, dass du schon genug durchgemacht hast, und jetzt das! Manchmal habe ich das Gefühl, dass solch schlechte Nachrichten immer erst kurz vor dem Wochenende kommen, damit man keine Chance hat die Dinge direkt zu regeln.
    Ich würde gern was tröstendes schreiben, aber es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Da gibt es wohl auch nicht die richtigen Worte. Fühl dich gedrückt!

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  2. Hast du dir schon mal überlegt, dass die Stationsärztin mit dir das Gespräch geführt hat, weil der Chirurg vielleicht gerade eine andere Frau wie dich operiert hat? Oder nach Dienst war? Oder im Urlaub war? Wäre es dir lieber gewesen man hätte dich noch zwei Wochen im Unklaren gelassen bis alle an der OP beteiligten Ärzte gemeinsam Zeit für ein Gespräch hätten? Ich war selber kürzlich im Rechts der Isar in Behandlung und gerade die jungen Ärzte waren sehr bemüht und hatten stets ein offenes Ohr. Es wundert mich, dass das bei dir so ganz anders gewesen sein soll…

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    1. Der Chirurg ist da. Und es hätte bis Montag warten können. Da habe ich ja jetzt den Termin. Und bemüht ist ja schön und gut, aber einen Befund anders zu interpretieren als die Pathologin ist schon eine andere Sache.

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  3. @Nadschi noch etwas: Zunächst einmal freut es mich, dass Du bessere Erfahrungen gemacht hast. Und bisher hatte ich mit den Ärzten auch nichts zu meckern. Im Gegenteil. Sonst hätte ich mich auch nicht nach all der Recherche und den Gesprächen mit anderen Top-Ärzten in München so entschieden. Das war eine sehr bewusste und wohlüberlebte Entscheidung.

    Wenn aber eine Ärztin wichtige Details nicht weiß, wozu muss ich dann zum Gespräch??? Mal von der Sache mit den vitalen Tumorzellen abgesehen.

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  4. Boah… das ist ja ne harte Sache. Bin gerade sprachlos. Dann macht man schon so viel mit und hofft auf eine gute OP, dass alles weg ist danach, und dann das.
    Ich denk an dich und wünsche dir ein wunderschönes neues Jahr 2017, mit vielen positiven Erfahrungen!

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