Arztmarathon mit Strahlenmännern

Heute geht’s los. Meine Strahlentherapie beginnt. Bis hierhin war es aber ein ziemlich aufregender und anstrengender Weg.

Ein komplizierter Fall

Vier Wochen nach meiner OP hatte ich einen Termin in der Radioonkologie in meiner Klinik. Der Arzt war sehr nett, kompetent und nahm sich für das Gespräch viel Zeit. Zunächst gingen wir meine Tumorwerte und den neuen Status durch.

Mein Fall sei kompliziert. Zum einen hatte ich einen G3-Status. Das heißt: Meine Tumi-Zellen sind schlimm entartet. G3 ist die höchste Stufe bei dieser Einteilung. Schön. Weiter im Takt. Ich bin zwar Cancer free aber ich habe diesen unschönen L1-Status. Die Tumi-Zellen sind schon in den Lymphgefäßen des entnommenen Gewebes sowie in einem Lymphknoten gewesen. Niemand weiß, ob sie nicht weiter gewandert sind im Lymphsystem.

Bald im Strahlen-Smog

Im Gespräch meinte der Doc, dass ich wohl nur die Brust bestrahlen lassen müsste. Wenig später rief er mich an und revidierte. Nach Rücksprache mit der Oberärztin sei man nun dazu übergegangen, auch die Lymphabflusswege bestrahlen zu wollen. Okay. Das war dann die zweite Empfehlung, es so zu machen.

Die erste und einzige Empfehlung nur die Brust zu bestrahlen, kam von Chirurg 1 bei der Besprechung meines neuen Status – also L1 (Lymphangiosis carcinomatosis).

Da ich gern noch eine weitere Meinung haben wollte, war ich bei einem weiteren Krebsexperten. Der meinte: Lymphabflusswege bestrahlen, da man den Status des einen Lymphknoten zum Zeitpunkt vor der Chemo nicht genau kannte. Und da war im MRT einer suspekt. Die Biopsie hatte dann ergeben: kein Krebs. Aber wie ich nun weiß, kann die Biopsienadel bei Makro- und Mikro-Tumoren den Herd verpassen. Oder es wurde möglicherweise der falsche Lymphknoten biopsiert. Weil ich ja schon unter Chemo stand, als das passierte. Und alle Lymphknoten zu diesem Zeitpunkt wieder normale Größe hatten. Dumm gelaufen, würde ich mal sagen.

Fiese Nebenwirkungen am Horizont

Zurück zum Termin in der Radioonkologie: Über die Nebenwirkungen insbesondere die Langzeitnebenwirkungen hatte mich der Strahlen-Doc ausführlich informiert. Puh. Da kann ganz schön was auf mich zukommen: Strangbildung, Lymphödem, Schluckbeschwerden, Nervenschäden, Übelkeit, Fatique und noch einiges mehr …

Chirurg 1 meinte ja, wegen vielleicht einer vitalen Krebszelle im Lymphknoten müsse man solche Risiken nicht eingehen. Nun, der Strahlen-Doc und seine Oberärztin sehen das anders. Sie meinten, dass ich high risk sei. Und man wolle alles tun, um ein Rezidiv zu verhindern.

Gut. Dieser Punkt war dann wohl geklärt. Jetzt habe ich die Chemo und die OP überstanden. Das werde ich auch noch schaffen. Aber wie? Auf diese Frage gab es bisher immer nur ein Schulterzucken. Ich könne nichts machen. Was? Auf die Chemo konnte ich mich so hervorragend vorbereiten und jetzt nichts?

Mit diesem Gedanken ging es mir in den letzten Wochen ziemlich schlecht. Also habe ich recherchiert, den Krebsinformationsdienst angerufen, mich für eine Veranstaltung des Kokonat angemeldet, einen Termin bei meiner Frau Dr. Komplementärmedizin gemacht und einen in der Sprechstunde bei Kokonat.

Das Herz schützen

Meine Recherche und die Empfehlung einer Freundin brachten mich auf einen weiteren wichtigen Punkt. Die atemgesteuerte Bestrahlung. Da ich linksseitig bestrahlt werde, ist das sehr wichtig. Links sitzt das Herz.

Bei der atemgesteuerten Bestrahlung muss man tief einatmen und dann die Luft anhalten. Das kann Herz und Lunge schonen. Denn durch diese Methode senkt sich normalerweise das Herz beziehungsweise zieht sich in den Brustkorb zurück. Ergo bekommt es weniger Gray-Strahlung ab. Im Internet habe ich dazu Fachliteratur gelesen und es leuchtet ein. Auch der Krebsinformationsdienst hat mir am Telefon noch gute Infos geliefert – etwa wie ich eine Klinik finde, die das macht bzw. wo ich mir auch die Fallzahlen der Klinik ansehen kann. Es ist: weisse-liste.de.

Teilchenbeschleuniger ausgebucht

Also habe ich den Strahlen-Doc von der Klinik angerufen. Er meinte, dass sie mir das nicht anbieten können. Der eine Strahlenbeschleuniger sei schon ausgebucht. Da gebe es kurzfristig keine Termine. Der andere stünde aus technischen Gründen nicht zur Verfügung. Man würde mich quasi mit der alten Methode bestrahlen. Wegen meines Herzens bräuchte ich mir aber keine Gedanken machen. Er erklärte mir das anhand einer Studie, wonach alles was unter drei Gray zum Herzen kommt, nicht so schlimm sei.

Nein, nein, nein. Die Zytostatika waren kardiotoxisch, also giftig fürs Herz. Das Herceptin, das ich noch bis August bekomme, greift die Herzzellen an. Damit habe ich künftig ein erhöhtes Risiko für Herzschwäche und Herzversagen, wie eine Studie herausgefunden hat.

Außerdem mache ich derzeit keinen Ausdauersport, um meine Pumpe zu stärken. Ich will wenigstens etwas tun, um sie zu schützen. Zu Beginn der Erkrankung hatte ich viel Fachliteratur gewälzt und Studien gelesen. Eine Studie über Brustkrebspatientinnen – ich glaube da ging es um hormonabhängige Tumore – konstatierte, dass die meisten Betroffenen, die sterben, nicht am Krebs selbst sterben sondern an Herzproblemen in Folge der Behandlungen.

Also habe ich auf die atemgesteuerte Strahlentherapie in tiefer Inspiration bestanden und mich anderweitig umgesehen. Ich bin in eine Schwabinger Praxis für ein Zweitgespräch. Dort sagte mir der Arzt, dass das geht. Er hat mir das sogar dringend empfohlen. Auch zur Bestrahlung der oberen Lymphabflusswege riet er mir. Das ist also die dritte medizinische Einschätzung für dieses Vorgehen. Damit stand es dann drei zu eins. Wobei: Auch der Krebsinformationsdienst wies auf eine neue Empfehlung einer Arbeitsgemeinschaft hin, die in meinem Fall für Bestrahlung plädiert. Also Vier zu eins.

Nach so viel Überlegen und Kopfkino habe ich mich dann schnell für diese Praxis entschieden. Auch weil sie eine Empfehlung einer Freundin war und damit eine der Ärzte eines sehr renommierten Brustzentrums.

Vorbereitung ist alles

Das Planung-CT war schnell gemacht und nun, innerhalb von noch nicht mal einer Woche steht auch schon die erste Bestrahlung an.

Und darauf konnte ich mich doch noch gut vorbereiten. Meine Komplementärmedizinerin hat mir ein Gel empfohlen, dass ich jetzt immer auftragen werde. Ich nehme damit an einer klinikinternen Beobachtungsstudie teil. Ziel ist es, zu dokumentieren, dass das Gel bestimmte Nebenwirkungen die Haut betreffend mindert bzw. verhindert.

Gestern hatte ich dann noch den Termin bei der Kokonat-Veranstaltung. Es war sehr interessant, was der Arzt uns zum Thema Strahlenbehandlung und Komplementärmedizin zu erzählen hatte. Das Beste: Wir konnten Fragen stellen und bekamen super Tipps. Nun fühle ich mich gut vorbereitet und habe etwas weniger Angst vor dem großen Unbekannten, der Ionenbestrahlung. Die gibt es dann täglich für 5,5 Wochen. Na dann …

Foto: Fotolia/Thomas Hecker
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6 Gedanken zu “Arztmarathon mit Strahlenmännern

  1. Hey,
    wow, da hast Du Dir ja echt einiges an Arbeit gemacht und Dich sehr schlau gemacht. Klingt nach einer sehr fundierten und richtigen Entscheidung!

    Vielleicht noch ein paar Tipps von „betroffener“ Seite, aber mit dem Hinweis, hat bei mir funktioniert… Muss net bei jedem so sein:

    *Vorsicht mit Dexpanthenol von namhaften Kosmetikherstellern. Das wird oft empfohlen, leider sind da auch Zusatzstoffe drin, auf die man im Zusammenhang mit der Bestrahlung manchmal nicht so gut reagiert. Mir wurde dann im Nachhinein öfters gesagt, man solle es sich lieber als Lösung aus der Apotheke holen… Keine Ahnung, ob ich DAS dann besser vertragen hätte.

    *Tee-Sud war super. Riesensauerei, hat aber echt geholfen.

    *Gerettet haben mich aber Quarkwickel

    Hoffe, die restlichen Nebenwirkungen halten sich in Grenzen :).

    Alles Gute!

    Gefällt 1 Person

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