Recovern – was das wirklich heißt

Am Anfang des Kampfes gegen den Krebs steht die Diagnose und die Angst. Die Angst vor Chemo, OP und Bestrahlung. Dann wächst man hinein in das Procedere der Therapien. Ich wuchs hinein. Ich sah, wie relativ gut ich das meistern konnte. Und auch, wie schlecht andere es vertrugen. Für die Nebenwirkungen, die sich sofort einstellten, gab es jede Menge Tipps. Es gab Medizin und spezielle Therapien. Doch was ist mit dem Danach?

Alle reden immer von den Nebenwirkungen während der Therapien. Doch niemand redet groß von dem Danach. Ich saß vor Ärzten, die die Schultern zuckten, wenn ich ihnen von meinen Post-Nebenwirkungen erzählte. „Da kann man leider nicht viel machen.“ Wie oft ich diesen Satz schon hörte.

Da ist der Onkologe, der nicht weiß, dass vom Herceptin die Pickel nur so sprießen können. „Das habe ich noch nie gesehen. Da müssen sie mal zum Hautarzt gehen.“ Ach. Und die Hautärztin, die sich mit Onkologie nicht auskennt, weiß es besser?

Da sind all die Allgemeinmediziner, die nicht wissen, warum die miesen Rückenschmerzen trotz intensiver KGG-Therapie immer noch da sind. Da ist der Strahlen-Doc, der ein Lymphödem in Brust und Arm nicht (an)erkennt. Lediglich in der Hand. Da sind die Uni-Ärzte, die ein AWS für unwahrscheinlich hielten.

Was ich sagen will: Kaum jemand spricht über Langzeitfolgen. Kaum jemand scheint sich mit diesem Thema gut auszukennen. Für alles brauche ich Spezialisten. Also habe ich mich darum gekümmert. Und so ist es nicht mehr nur der Kampf gegen den Krebs, sondern vor allem der Kampf wieder stark und gesund zu werden. Ein Vollzeitjob.

Haupt-Nebenwirkung und Ansatz

  • Rückenschmerzen (Folge der Chemo) – 8 Monate KGG, ab Mai bei Frau Dr. TCM: Akupunktur und später Kräutertherapie
  • Lymphödem (Folge OP & Bestrahlung) – Strahlen-Doc und Gynäkologin: 3 x Woche Lymphdrainage, Kompressionsstrumpf, seit Juni bei der Lymphologin: zusätzlich Kompressionsbolero
  • Akne (vom Herceptin) – Hautarzt: spezielle Salbe nach zwei vorangegangenen Versuchen mit anderen Medikamenten
  • Entzündungen Zahnwurzel, 1 gebrochener Zahn (Folgen der Chemo) – Kieferchirurg: Ziehen und Implantat, Krone (Dauer der Behandlung: mind. 6 Monate)

Von den Kosten sollte ich hier lieber nicht berichten. Doch die gehören dazu. Im letzten Jahr, also dem Jahr der drei großen Therapien habe ich zirka 3.500 Euro zugezahlt. In diesem Jahr wird es auf mindestens das Doppelte hinauslaufen – dank Kieferchirurgie. Kranksein ist teuer, aber das Wiederinstandsetzen also das Recovern noch teurer.

Zudem gibt noch weitere Nebenwirkungen, die derzeit nicht vorrangig sind. Wie etwa das Ausfallen der Periode. Das kann sich noch regulieren. Aber man muss wissen, nur etwa 40 Prozent der Brustkrebspatientinnen bekommen sie wieder. Das hatte ich einmal in einem Artikel gelesen.

Außerdem verändert sich durch die Chemo das Bindegewebe. Es wird weicher und damit ist es nicht mehr so schön fest. Ich hoffe, dass sich das durchs Training bessern wird. Ihr wisst schon, mehr Muskeln und so …

Und die Fingernägel haben noch nicht zur alten Stärke zurückgefunden. Sie sind sehr weich und reißen ohne Behandlung schnell ein. Noch immer benötige ich die Hilfe der Nageldesignerin.

Allerdings gibt es auch Positives: einige Nebenwirkungen gehören mittlerweile der Vergangenheit an.

  • Die Haare wachsen wieder
  • Die Hitzewallungen sind dank TCM verschwunden
  • Keine Neuropathie mehr in den Füßen
  • Knochen- und Muskelschmerzen sind weg
  • viel, viel weniger kognitive Beeinträchtigungen

 


9 Gedanken zu “Recovern – was das wirklich heißt

  1. „Stell dich nicht so an, sei doch froh, dass du den Krebs überlebt hast.“ 😉 Na, wie oft hast du das schon gehört? Wirklich gesund wird man doch nicht wieder…
    Den Tipp mit der TCM bei Hitzewallungen muss ich mir merken. Eine meiner Lymphpatietinnen hat da massiv Probleme mit. Werde ich ihr mal empfehlen. Ein Versuch ist es wert.

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    1. Zum Glück habe ich so einen Satz noch nie gehört. Allerdings glauben viele, nach den ganzen Anti-Krebs-Therapien sei alles gut. An das Recovern und wie viel Zeit dafür drauf geht, denkt keiner bzw. kann sich niemand vorstellen. Ganz oft habe ich von einer Freundin gehört „Was hast Du denn den ganzen Tag zu tun?“ Die denkt, man macht sich nen Lauen. Damit ist jetzt Schluss. Ich mag dazu nix mehr sagen…

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  2. Hey Fabi,

    ich kann dir ein wenig Mut machen zur Situation:

    Die Beschwerden werden größtenteils verschwinden und deine Fitness wirst du wieder bekommen.
    Ich bin dir um genau ein Jahr voraus, Diagnose April 2015 , genau die gleiche Therapie enschließlich Herceptin, und kenne all deine Leiden. Die Fingernägel werden besser sobald das Herceptin abgesetzt ist, genauso auch deine Haut. Das Recovern nimmt tatsächlich sehr viel Zeit in Anspruch und ich habe mir diese Zeit auch genommen, um wieder zu mir selbst zu finden- optisch und psychisch.
    Seit April diesen Jahres gehe ich wieder arbeiten und ob du mir das jetzt glaubst oder nicht, ich hätte es nämlich vor einem Jahr nicht gedacht, der Krebs ist nicht mehr Hauptbestandteil in meinem Leben. Ich meine , klar werden wir Betroffenen diesen Stempel nicht mehr los und ab und zu denkt man natürlich daran, aber es ist fast alles wieder so wie vorher, außer das man viel mehr zu schätzen weiß und bewusster lebt. Zur Fitness kann ich nur sagen, dass ich mir ein sehr großes Ziel gesetzt hatte und zwar habe ich im August vorigen Jahres den Watzmann bestiegen, an einem Tag. Danach war ich natürlich komplett platt, aber ich hab es geschafft und das zählte. Die Haarstruktur ist bei mir ebenfalls erst nach Herceptin wieder schön geworden, vorher waren sie sehr fusselig lockig, aber auch das wird besser beziehungsweise wieder so wie früher. Rückenschmerzen hatte ich auch, diese sind aber auch wesentlich weniger geworden. Ich bin übrigens 32, also auch eine der jüngeren. Ich verfolge deinen Block schon eine ganze Weile und kann mich sehr gut mit dir identifizieren. Außerdem schreibst du sehr schön. Man merkt, dass du aus der Branche kommst.
    Ich bin ein Fan von dir. 🙂
    Liebe Grüße und fühl dich gedrückt

    Claudi

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    1. Hi Claudi, das macht mir natürlich noch mehr Mut. Voll lieb von Dir. Fusselige Haare – die kenne ich auch. Ohne Gel geht gerade nix. Und ich bin glücklich, dass ich mir auch gerade die Berge zurückerobere. Am Wochenende war ich auf der Rotwand und danach noch auf zwei weiteren Gipfeln. Das gibt so unheimlich viel Kraft. Mutter Natur hat es voll drauf 😉 Freu mich, solche Fans zu haben. Chaka!

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  3. Chaka! 🙂 Das freut mich, dass die Fitness bei dir schon mal die Rotwand zulässt. 🙂
    Ich fahre auch dieses Jahr im August Richtung Karwendelgebirge. Mir geht es wie dir, in den Alpen kann man einfach wunderbar abschalten. Es gibt nix schöneres als vollen Stolzes vom Gipfel nach unten zu schauen beziehungsweise die wunderbare Landschaft um einen herum aufzusaugen und Energie zu tanken.

    Du bist auf dem richtigen Weg, aber lasse dir bitte die Zeit, die du brauchst! 😉

    Ach ja, und lass dich nicht ärgern von den Außenstehenden ( und damit ist jeder gemeint, der das selber nicht durchstehen musste) , die wissen manchmal nicht was sie sagen sollen oder vergessen auch ganz schnell mal, was du alles durchgemacht hast.. Sie meinen das in der Regel nicht so… So war es zumindest bei mir. 🙂 Selbst wenn du jetzt für ne Weile zu Hause bist und Halligalli machst, dann ist das vollkommen in Ordnung. Mit deiner Situation tauschen, möchte nämlich keiner von den ganzen Pappnasen. 😉

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  4. hey fabi! das lasche bindegewebe hab ich auch. hatte auch lange sehr trockene und schnell gereizte haut. hatte angefangen silicea-gel in meinen täglichen smoothie zu mixen. vll ist es einbildung, aber ich habe das gefühl es wurde besser! zahnverlust bin ich dabei… auch beim ödem in der brust. kam durchs arbeiten. und ja… jeder doc zuckt nur mit den schultern. hab zum glück eine sehr fähige onko. was man von der gyn nicht uneingeschränkt behaupten kann. sie meinte nur, dass es bei so jungen patientinnen mit zyklus ganz normal mit der schmerzenden geschwollenen brust sei… äh ja… und so wurschteln wir uns in den alltag zurück ☺️ alles gute weiterhin 🍀

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  5. Hi,
    dieses : „Stell dich nicht so an! “ habe ich zum Glück auch nie gehört. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass mich nur derjenige versteht, der das gleiche durchmacht oder durchgemacht hat. Stehe gerade am Ende meiner Therapien und werde mit den Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung konfrontiert. Dabei war ich erst froh, alles überstanden zu haben.
    Einer Kollegin erzählte ich vor kurzem, dass ich bald zur Reha fahre. Ihre Reaktion darauf war : „Das ist schön, dann bist du ja bald wieder arbeiten.“ Also, nichts täte ich lieber als das, aber ich habe mich sowieso schon gefragt, wie will man in 3 Wochen Reha wieder den Menschen aus mir machen, der ich vor 10 Monaten war? Und jetzt geht man davon aus, ich bin operiert, therapiert und alles ist wieder schick? Wenn es so wäre, das wäre doch toll!
    Aber wie ich sehe, bleiben wir ein Leben lang Kunden für die Pharmaindustrie, da die Therapien Spuren in unserem Körper hinterlassen haben.
    Wir bewältigen mit „Geduld und Spucke“ auch diese Hürde, was bleibt uns übrig?
    Bin leider erst jetzt auf diesen Blog gestoßen, hatte einmal selbst das Bedürfnis zu schreiben, diesen Gedanken nur leider nicht umgesetzt.
    Das bedaure ich jetzt sehr.
    Vielleicht habe ich während der Reha Zeit mir Notizen zu machen. Im Nachhinein glaube ich nicht, dass man nachträglich so viele Gedanken aus der Zeit aufgreifen kann.
    Gruß Consi

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  6. Hallo, bin gerade auf deinen Blog gestossen und konnte es auch alles direkt nach empfinden. Habe meine Therapie 6/2016 begonnen, also ziemlich zeitgleich. Wenn ich deine Artikel lese, sehe ich erstmal wieder, wieviel Glück ich mit den Neben-/Spätfolgen der Therapie habe. Ich habe glücklicherweise eigentlich nur sehr, sehr wenige.
    Zur Bindehaut: Meine ist auch „labbrig“ geworden, ich habe es aber zu den Nebenwirkungen der Wechseljahre gezählt? Fusselige Haare von Herceptin habe ich auch :-/ Aber ich kann Dir äusserst empfehlen 1x die Woche eine Haarkur mit Kokosöl zu machen. Danach sehe die Haare super aus! Einfach eine halbe Stunden einwirken lassen und dann die Haare ganz normal waschen. Ich habe als Spätfolge noch beidseitige Fersenschmerzen, hoffe diese aber jetzt mit Einlagen in den Griff zu bekommen. Ganz liebe Grüße, Simone

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